Entrevista a Chiruca, creadora de Hilo más Hilo

Este domingo tenemos el enorme placer de contar en Capacidades en Red con Chiruca, creadora de Hilo más Hilo, que nos regala una entrevista que es oro puro.

Si no conocéis su proyecto y su superación os estáis perdiendo algo muy grande, así que prestad atención y veréis 🙂

P.- Para empezar nos gustaría conocerte un poquito más y presentarte a los lectores., ¿nos podrías contar sobre tu niñez, de dónde eres, qué te gustaba, cuáles eran tus sueños?

R. – Mi nombre es Chiruca (oficialmente Mercedes y artísticamente Quiveu) y nací en Sevilla hace ya treinta y ocho años. De madre gallega y padre sevillano, tengo una hermana tres años menor que yo y que junto a ellos, siempre ha sido fundamental en mi vida. Vista con la ventaja que dan los años, me atrevo a decir que fui en muchos aspectos una niña bastante atípica por mis gustos, por no decir pasiones. Desde muy pequeña mis juegos consistieron en dibujar, urbanizar (me encantaba crear ciudades con todo lo que encontraba), diseñar moda y pocas cosas me gustaban más que vestirme con la «maleta de los recuerdos» de mi madre e imaginar mil historias. Me encantaba leer y la biblioteca de mi madrina era realmente mágica para mí, en ella descubrí el arte con mayúsculas en una colección magnifica que me empapaba sentada en el suelo, enamorándome para siempre de lo que mis ojos veían. De mi madre aprendí a amar el dibujo, el color, las artesanías, las labores, el menaje, el cuidado de los detalles, la decoración y la fantasía; de mi padre a amar el dibujo técnico y la nobleza de materiales como el hierro. Ambos, por encima de todo, me enseñaron con su ejemplo a respetar a los demás, así como a valorar, afrontar y disfrutar el «ahora». Mi hermana además de ser compañera de juegos, trajo a mi vida la aventura, la improvisación y la pasión por la acción. Todo mi entorno resultó ser «anómalo» e inspirador, mi familia era y es, libre, pasional, respetuosa y por encima de todo amante de la vida y valiente. Me enseñó algo tremendamente importante, a reír en lo bueno y en lo malo, casi diría que más en lo malo, el sentido del humor como medio y remedio ante la vida, ese, junto al respeto, es el gran legado que recibí. Y en medio de esta magnífica multitud me formé yo, una niña responsable, tímida, soñadora, que sufría por ser demasiado alta y soñaba con ser diseñadora.

P.- ¿Cómo llegaste al mundo del collage?

R. – Una vez terminado mi paso por el instituto, por casualidad fui a parar a la Escuela de Arte de Sevilla donde de manera imprevista, como prácticamente todo en mi vida, decidí estudiar ebanistería artística. Este fue el comienzo de mi formación artística que se completaría con mi paso por la Escuela Taller de ebanistería y restauración de la Fundación Forja XXI en la Catedral de Sevilla, con estudios de policromía y arquitectura efímera nuevamente en la Escuela de Arte de Sevilla y posteriormente con cursos de escaparatismo y diseño de interiores. Justo en estos últimos fue donde descubrí el collage a partir de unos ejercicios de color, desde entonces mi manera de entenderlo no hizo más que afianzarse. En el verano de 2005 me traslado junto a mi pareja a vivir a Madrid, pero a los pocos meses de mi llegada comienzo a sufrir los síntomas de lo que aún a día de hoy no se sabe a ciencia cierta qué es. Todo había comenzado cinco años antes al sufrir lo que en teoría fue únicamente una neumonía doble infecciosa y que finalmente, casi siete años después,  resultó ser una tuberculosis pulmonar en ese momento ya de alta gravedad. Desde entonces (regresé a Sevilla en el verano de 2006) mi vida podría decirse, sin miedo a exagerar, se convirtió en un auténtico calvario que desencadenó el que celebrase mi treinta y cinco cumpleaños en la UCI por una parada cardio respiratoria, última etapa de la pérdida de movilidad que acabó paralizando prácticamente todos los músculos de mi cuerpo debido a una Miopatía Nemalínica de Novo en el adulto (enfermedad neuromuscular vegetativa, en mi caso muy feroz y nada receptiva a los pocos tratamientos paliativos que se conocen) a la que se suman otras complicaciones también de carácter autoinmune y una, a día de hoy todavía en estudio, muy fuerte sospecha de Miastnia Gravis seronegativa (enfermedad autoinmune también neuromuscular y degenerativa) muy severa e igualmente poco receptiva a tratamiento. Pero, contra todo pronóstico, regresé viva a casa, con muy pocas perspectivas y desde luego con una calidad de vida más que mermada, moviendo única y muy levemente algunos dedos de las manos y sufriendo graves problemas por ejemplo para hablar o tragar. Pero en casa, siendo tratada empíricamente, con la ayuda de rehabilitación y la inmensa fuerza de mi familia y amigos, consigo recuperar el movimiento, si bien queda muy limitado, sin fuerza y sufriendo constantes crisis que vuelven a paralizar mis músculos, siempre acompañado de un extenuante agotamiento y una creciente insuficiencia respiratoria que me obliga entre otras cosas a necesitar oxigenoterapia las 24 horas del día. Desde entonces, hace ahora tres años, mi vida es totalmente dependiente y se encuentra limitada a las paredes de mi casa. Justo cuando consigo «recuperar» el movimiento en mis manos es cuando el collage regresa a mi vida gracias a una amiga que me muestra un programa de dibujo através de una tablet y un «lápiz» que a día de hoy sigue atado con una cinta a mi muñeca, entonces rescato unos dibujos muy sencillos de mujeres realizados primero a lápiz y más tarde digitalmente durante los años de enfermedad (cuando todavía podía utilizar un ordenador y un lápiz) como medio para no perder la vida, de seguir aprendiendo, al igual que realicé entre otras cosas broches y otros complementos con telas, botones y punto, así como tocados, contando siempre con la gran ayuda de mi madre y mi hermana cuando ya no tenía fuerzas para coser o cortar la tela, en fin, me inventé mil historias para soportar la situación gracias a mi manera «artesanal» de expresarme y a internet que me permitía explorar el mundo y abrir nuevos caminos cuando otros como por ejemplo la lectura o la restauración se cerraban ante mí. Pero una vez consigo «hacerme» con el programa de dibujo en su manera más sencilla dadas mis limitaciones, es entonces cuando el collage se convierte en la selva amazónica de mi vida, vida que desde hace dos años y medio ya no se limita a mi casa, sino a las cuatro paredes de mi, todo hay que decirlo, hermoso dormitorio y dentro de él al limitado e infinito espacio de mi cama a la cual me gusta referirme como mi isla, una isla muy pequeña, habitada por una tribu increíblemente genial y que tiene una única palmera muy alta desde la que cuando no hay niebla ni lluvia, puedo ver el mundo. Mi palmera se llama iPad y mi rostro y mi voz son mis collages.

P.- ¿Te ha aportado algo el mundo «online»?  El acceso a internet, las personas desde este medio, las nuevas tecnologías, ¿han supuesto una ayuda o una ventaja para poder desarrollar tu trabajo?

R.- El mundo online es el que me permite tener contacto con la vida ya no sólo mediante la realización de mis collages, sino dándome a conocer qué sucede en el mundo. Sin salir de mi cama y con mis movimientos muy limitados consigo interactuar con lo que sucede fuera de mi isla. Para mí ha sido muy importante además del poder expresarme mediante el «corta y pega» de los collages, el hecho de poder comunicarme con los demás y saber qué sucede a través de redes sociales como Facebook, Whatsapp, Pinterest, Instagram,Tumblr, Vimeo o YouTube, así como el poder aprender y consultar acerca de cualquier tema gracias a la generosidad de tanta gente como hay realizando grandes trabajos desde sus webs, blogs, tutoriales o podcast, sin olvidar el amplio abanico de cursos online, muchos gratuitos, con los que poder formarse. Igualmente el mundo online y mis collages, me han regalado la oportunidad de conocer a gente que poco a poco y sin buscarlo se han convertido en parte de mi tribu, lo cual es muy importante pues alivia la sensación claustrofóbica que provocan situaciones como la mía. Tanto el mundo creativo como el online me permiten tener un espacio, por diminuto que sea, en el que la enfermedad no existe o al menos no ejerce tan violentamente su estado dictatorial. Otro aspecto que a mí personalmente me resulta muy importante para seguir formando parte de la sociedad, para romper con mi invisibilidad, es el poder revindicar y denunciar lo que veo que sucede en el mundo y en mi propia vida, internet y sus redes me conceden la manera de participar en el cambio de tantos aspectos que no me gustan de la sociedad en la que vivimos a través de sitios como Change, Amnistía Internacional, Precipita,etc. También me permite disfrutar del cine, la música, el teatro, la danza,… del mundo artístico en general. Internet, además, me da acceso a la escasa información que existe sobre casos complejos como el mío, logrando estar en contacto con las pocas personas que sufren alguna de mis patologías de igual o parecida manera a mí, recibir información a nivel internacional de los avances que puedan ir surgiendo, así como intentar entender, dentro de mis limitaciones, qué es lo que me sucede. Sencillamente, mi vida desde hace tres años no sería vida si no existiesen o no estuviesen a mi alcance los medios online.

P.- ¿Cómo os estáis organizando para hacer exposiciones, para llevar vuestra «vida online»?

R.- La primera exposición surgió en septiembre de 2013 de manera totalmente inesperada, fue gracias a Isabel y Luna, unos buenos amigos de mi hermana, queridos y admirados por toda la familia. Manuel Luna es un magnífico pintor (con mayúsculas) además de una gran persona, que comparte junto a la no menos hermosa Isabel, un proyecto llamado La Tasca del Pintor, lugar de encuentro donde se respira la pasión por el arte y la vida en todos sus rincones y desde el que aúpan a nuevos creadores andaluces. Fueron ellos quienes me propusieron exponer mis collages tras ver uno fortuitamente a través de mi hermana. De esta manera tan inesperada y con muchísimo pudor, realicé mi primera exposición, o lo que es lo mismo, me mostré por vez primera. Tras la inesperada aceptación nos propusieron otra exposición y así sucesivamente. Realmente he sido muy afortunada a la hora de exponer mi trabajo, ya que se nos han dado situaciones tan disparatadas como el estar yo en quirófano como preparación a un tratamiento complejo y para mí de un alto riesgo, mientras Daniel, mi pareja, era entrevistado por teléfono en su lugar de trabajo por una emisora de radio de Morón de la Frontera a propósito de una exposición que tuvimos la gran suerte de disfrutar en La fundación Fernando Villalón, esta bipolaridad en ocasiones tan surrealista es la que trae aire fresco a nuestras vidas.

En cuanto a las redes sociales tienen un peso importantísimo tanto en la realización de mi trabajo y en su difusión como en mi contacto con la gente. Esto último es algo que me sorprendió gratamente desde un principio, el hecho de que personas a las que no conozco se comuniquen conmigo para felicitarme o proponerme cosas aún hoy no deja de sorprenderme. Dadas mis circunstancias, no he estado presente en ninguna de mis exposiciones, pero gracias a las fotografías, vídeos y como digo al contacto directo con la gente a través principalmente de Facebook y ahora también de Instagram, las he «vivido» de principio a fin. Estas vivencias han sido posibles gracias fundamentalmente a mi tribu, que se encarga de llevar a cabo todos los proyectos en los que me embarco, desde la preparación y montaje de las exposiciones hasta el desarrollo del proyecto Hilo más Hilo con el cual realizo algo con lo que disfruto tanto como es el diseño, mi gran sueño de niña. Hilo más Hilo está lleno de proyectos que muchísimas veces se ven interrumpidos y ralentizados por mis problemas de salud y porque lógicamente mi gran dependencia hace que quienes me cuidan dispongan de muy poco tiempo libre, mas a pesar de ello tengo la inmensa suerte de contar como socios incondicionales en esta maratón, con mi hermana y mi pareja, además de todo un equipo de voluntarios que se han convertido en auténticos profesionales. De esta manera yo me encargo de la creación de los collages y de los diseños de Hilo más Hilo así como de la preparación de las exposiciones, de la imagen gráfica y de su difusión en las redes (en esto último reconozco que soy bastante torpe, aunque intento aprender día a día), Daniel se ocupa de la parte técnica (impresión, papeles, tintas, fotografía, suministros y de todo lo informático por algo lo es de profesión) y mi hermana Anuska además de ser una modelo y relaciones públicas magnífica, es la que constantemente me enreda en nuevos retos; ambos son el oxígeno de mi proyecto artístico, son mi voz, mis manos y mi rostro, sin ellos y sin mi tribu nunca habría salido a la luz mi trabajo y nuestras vidas puede que fuesen más sosegadas y menos surrealistas, pero desde luego serían muchísimo más grises. En este sentido de oxigenación, internet me permite disfrutar del contacto con personas de mucho talento y sensibilidad artística con las que compartir gustos y de las que aprender, personas con interesantes iniciativas como la vuestra, surgiendo así nuevas ideas y colaboraciones que alimentan ya no solo el proyecto Hilo más Hilo o Quiveu, sino mi personal proyecto de vida. Internet y en general los avances tecnológicos (las tablets, las pantallas táctiles, las aplicaciones que me leen lo que mis ojos no logran ver, las que me permiten escribir, dibujar, etc) además de mis collages, me conceden como ya he dicho una muy necesaria sensación de libertad y normalidad. 

P.- Un consejo que darías a estas personas a las que se le presenta algún obstáculo en su salud, y a sus familiares, para afrontarlo, superarlo, para desarrollar cualidades de forma tan extraordinaria como tú nos demuestras…

R.- Más que aconsejar, a lo más que me atrevo es a hablar desde mi propia experiencia. Así he de decir que para mí hay unos principios fundamentales con los que intentar saltar los charcos. El primero de ellos es saber a qué nos enfrentamos, no rendirnos ante las dificultades o ante el natural miedo y no hacer nuestros los prejuicios de los demás. El segundo consiste en la adaptación de nuestro entorno y de nosotros mismos a él, esto nos permitirá realizar y disfrutar muchas más experiencias. Adaptarse es evolucionar y en ningún caso significa rendirse o renunciar, además tenemos la fortuna de vivir en una época y en un lugar del mundo donde la gran mayoría de nosotros (ojalá fuésemos todos) tenemos acceso a nuevas tecnologías y es una auténtica lástima el no aprovecharlas. Un tercer principio es el aprender a disfrutar del momento, a reírse de lo trágico. Con esto no quiero dar a entender que tengamos que ser felices porque sí o estar todo el día sonriendo y alabando nuestra vida, no, cuando nos toque llorar, indignarnos o maldecir pues se hace y listo, pero una vez pasada la tormenta, debemos intentar disfrutar de la vida y para ello el sentido del humor, la risa y el amor, son los que incluso en los momentos más dramáticos nos harán sentir vivos aliviándonos el dolor, la impotencia y la rabia que podamos sufrir. Finalmente, para mí imprescindible y en muchas ocasiones extremadamente difícil de lograr, debemos vestir de normalidad nuestro día a día por muy anómalo que este resulte ser.

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Muchísimas gracias Chiruca por esta maravillosa entrevista. Desde aquí no nos podemos quedar sin decirte que para nosotros es un verdadero regalo conocerte. Eres una persona de las que SUMA, con tus proyectos, iniciativa, capacidades, sabiduría, experiencias, tu sensibilidad. Gracias por compartirlo, y hacernos un poquito más sabios con ello.

¡Ah! ¡Y no os perdáis la exposición que desde el 14 de Mayo al 14 de Junio está en La Tasca del Pintor!

Nosotros no nos la perderemos 🙂